Ofte stillede spørgsmål

Der kan opstå mange spørgsmål, når man er med i et forskningsprojekt. Nedenfor kan du se svarene på de oftest stillede spørgsmål om, hvordan vi håndterer dine personoplysninger.

Senest redigeret den 13. oktober 2024

Du må endelig kontakte os, hvis du ikke finder svar på dine spørgsmål nedenfor.

Frequently asked questions

Hvilke data har I registreret på mig i BSIG?

Overordnet har vi to kategorier af data vedr. BSIGs deltagere – Selvrapporterede data og registeroplysninger. Du kan læse mere om data generelt her på BSIGs hjemmeside.
Du kan også se de såkaldte kodebøger for de enkelte dataindsamlinger. Det giver dig mulighed for at se helt ned i detaljen, hvilke spørgsmål, du og dine børn har svaret på. Disse kodebøger ligger på BSIGs engelsksprogede side, som henvender sig til forskere. Kodebøgerne findes både på dansk og engelsk. Læs mere her.

Hvordan opbevares mit biologiske materiale?

I BSIG blev der indsamlet biologisk materiale fra mor under graviditeten og fra barnets navlestreng ved fødslen. Dette biologiske materiale bliver opbevaret i Danmarks Nationale Biobank, se www.nationalbiobank.dk.
Du er altid velkommen til at kontakt BSIG, hvis du er bekymret for anvendelsen af det biologiske materiale. Som borger kan du beslutte, at dine biologiske prøver kun må bruges til behandling af dig selv (og ikke til forskning). Det gør du ved at tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret. Det gælder dog ikke for prøver i BSIG, som i udgangspunkt blev givet til forskning. Læs mere på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside.

På hvilke betingelser giver BSIG tredje part adgang til data?

Alle projekter (ansøgning og projektprotokol) skal være godkendt af BSIG ledelses- og referencegruppe og have de nødvendige tilladelser fra Datatilsynet og Videnskabsetisk komité. Du kan læse mere om vilkårene for at søge om dataadgang på www.dnbc.dk/access-to-dnbc-data

Data fra BSIG stilles aldrig til rådighed for forskere, uden at der samtidigt ligger en aftale om, hvad data skal bruges til og af hvem. Forskere får typisk adgang til data via en sikker forbindelse til BSIGs servere eller via servere på Sundhedsdatastyrelsen eller Danmarks Statistik. BSIGs data kan kun benyttes til projekter, hvis formålet er beskrevet i en ansøgning med tilhørende forskningsprotokol.

Hvilke af mine data er delt og hvornår?

Alle BSIGs deltagere har nu været med i projektet i 21 år eller mere. De enkelte deltageres data er videregivet løbende. I de fleste tilfælde vil det være tale om, at en forsker får adgang til et begrænset antal oplysninger om alle vores deltagere.
Du kan se listen over publikationer fra BSIG (fra 2000-2020) på publikationsdatabasen PubMed (Publikationsliste). Den er nu på mere end 600 publikationer og giver et godt billede af, hvilke typer forskningsprojekter, dine data indgår i. Typisk vil hvert projekt, som BSIG videregiver data til resultere i én til fire forskningspublikationer.

Kan jeg eller andre genkende mig i det datamateriale, som forskerne har adgang til?

Dine data vil være pseudonymiserede, når de udleveres fra BSIG. Det vil sige, at det ikke er muligt at identificere dig som enkeltperson uden at have adgang til en speciel nøgle, hvor det løbenummer, som alle deltagere i BSIG er udstyret med, kan kobles med deres cpr-nummer. Denne nøgle opbevares kun meget få steder og under stor sikkerhed. Det vil heller ikke være muligt at identificere enkeltpersoner i de resultater, der publiceres.

Hvem har BSIG delt mine data med?

Dine data er delt med forskere i ind- og udland. Det vil være mest korrekt at gå ud fra, at enkelte oplysninger vedr. både mødre og børn har indgået i alle de projekter, der har fået data fra BSIG. Du kan se omtale af mange af projekterne her.
Du kan også se listen over publikationer fra BSIG på publikationsdatabasen PubMed (Publikationsliste). Den er nu på mere end 750 publikationer og giver et godt billede af, hvilke typer forskningsprojekter, dine data indgår i. Typisk vil hvert projekt, som BSIG videregiver data til resultere i én til fire forskningspublikationer.