Håndtering af personoplysninger

Tak, fordi du deltager i BSIG! Som aktiv deltager bidrager du med værdifulde oplysninger (data), som bliver benyttet til forskning til gavn for kommende generationer. Læs mere om, hvordan vi behandler oplysninger om dig her.

Dataansvar, frivillighed og databehandling

Ansvaret for oplysninger om dig

Statens Serum Institut (SSI) er ansvarlig for behandlingen af de data, som vi har om dig. På SSI har vi en såkaldt databeskyttelsesagent (DPA), der rådgiver os om, hvordan vi overholder al lovgivning.

De oplysninger (data) du giver os, benyttes kun til forskning. BSIGs data må ikke benyttes til andre formål end forskning.

Formålet med forskning i data

Formålet med BSIG er at skabe mere viden om, hvordan graviditetsperioden, den tidlige barndom og ungdom påvirker moderens og barnets sundhed, så den forebyggende indsats i forhold til befolkningens sundhed kan forbedres. 

De data, BSIG har indsamlet, stiller vi til rådighed for forskere, som ønsker at forske i ovenstående problemstilling, og som har fået deres projekt godkendt af relevante myndigheder som fx Datatilsynet eller Videnskabsetisk komité. I mange tilfælde kobles data fra BSIG sammen med data fra andre store forskningsprojekter. I sådanne sammenhænge er data fra BSIG nødvendige, for at forskningsresultaterne skal blive så solide som muligt - især hvis forskningen drejer sig om sjældne sygdomme.

Personoplysninger

I BSIG behandler vi mange forskellige personoplysninger vedrørende vores deltagere – både de oplysninger, som du har givet os via spørgeskemaerne og oplysninger, som vi henter i andre registre.

Når BSIG henter data om dig fra andre registre, er det for at undgå, at BSIGs spørgeskemaer bliver endnu længere, end de er i forvejen. Derfor henter vi oplysninger fra for eksempel:

  • CPR-registeret (adresse nu og tidligere samt vitalstatus, fx flytning til udlandet eller dødsfald)
  • Landspatientregisteret (sygdomsdiagnoser og hospitalsindlæggelser)
  • Fødselsregisteret (gestationsalder, fødselsmåde, fødselsvægt, etc.)

På denne måde får vi opdateret dine adresseoplysninger, og vi får såkaldte diagnosekoder, som siger noget om, hvilke sygdomme, du har haft, og om du har været indlagt på hospitalet.

Vi behandler selvfølgelig også de oplysninger, du selv har givet os gennem spørgeskemaerne. Det er for eksempel oplysninger om:

  • Mors helbred under graviditeten (kost, motion, rygning, alkohol, vacciner, medicinindtag, etc.)
  • Barnets ernæring og udvikling som spæd
  • Børnesygdomme, pasningsordninger, skolegang, kost, motion, allergier etc.
  • Pubertetsudvikling, familieforhold, rygning, alkohol, mentalt helbred, etc. 

Alt dette sker efter reglerne i databeskyttelseslovens § 10 samt komitélovens § 14.

Frivilligt at deltage

Når BSIG sender dig et spørgeskema, er det naturligvis frivilligt, om du ønsker at besvare vores spørgsmål. Du kan springe et skema eller en specifik undersøgelse over, eller du kan framelde dig hele BSIG. 

Læs mere om udmeldelse

Hvordan melder jeg fra?

Skriv til BSIG fra din digitale postkasse 
Log in på borger.dk eller e-boks.dk med dit NemID. 
Hvis du logger på fra borger.dk skal du vælge "Digital post".  Tryk herefter på  "skriv ny post". 
Under "modtager" skal du skrive Statens Serum Institut. På listen over SSIs postkasser skal du vælge Forskningsprojektet Bedre sundhed.... 

Den person, der ønsker at melde sig ud, skal selv skrive til os. Du kan altså ikke melde fx din søn/datter/mor ud på hans eller hendes vegne.

Guide: Sådan skriver du til BSIG via din digitale postkasse
Klik her for at åbne guiden (pdf)

Biologisk materiale: I BSIG har vi også indsamlet biologisk materiale fra den gravide kvinde samt navlestrengsmateriale. Dette biologiske materiale bliver opbevaret i en godkendt biobank (Danmarks Nationale Biobank på Statens Serum Institut).
Du er altid velkommen til at kontakt BSIG, hvis du har spørgsmål til anvendelsen af det biologiske materiale. 

Tidsrum for opbevaring af data

BSIG opbevarer data om dig frem til 1. september 2025. Vores indsamling og opbevaring er reguleret i databeskyttelseslovens § 10. Det er heri bestemt, at personoplysninger kan behandles, hvis det alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne. Derudover fører SSI en fortegnelse over vores aktiviteter i medfør af databeskyttelsesforordningens art. 30. Før 25. maj 2018 var BSIGs databehandling anmeldt direkte til Datatilsynet, men dette er ikke længere et krav.

Databehandlere

I Danmark: BSIG har indgået en databehandleraftale med Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet. BSIGs to datamanagere stiller data til rådighed for de forskere, hvis projekt er godkendt af BSIGs Referencegruppe og optaget på forskerens institutions fortegnelse eller godkendt af Videnskabsetisk komité. 

Forskerne får adgang til at arbejde med data på en sikker server, og databehandleren sikrer, at forskeren kun får data, som er nødvendige for det konkrete forskningsprojekt. Data skal i videst muligt omfang optræde i en form, hvor de ikke er umiddelbart personhenførbare, dvs. uden fx personnummer, navn eller adresse på de personer, der videregives oplysninger om.

Uden for EU: BSIG har ligeledes indgået databehandleraftale med firmaet Maritz CX, som står for det spørgeskemasoftware, som vi bruger, når vi beder dig udfylde et spørgeskema på nettet. Dette firma ligger uden for EU, og BSIG har derfor også indgået en EU-Kommissionsaftale med dem i medfør af databeskyttelsesforordningens art. 46, som derved sikrer, at dine personoplysninger bliver behandlet lige så sikkert, som hvis firmaet lå inden for EU.

Klagemulighed til Datatilsynet

Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet over BSIGs behandling af oplysninger om dig. Du finder Datatilsynets kontaktoplysninger nedenfor og på www.datatilsynet.dk.

Datatilsynet
dt@datatilsynet.dk
Tlf.nr. 3319 3200
Carl Jacobsens Vej 35
2500 Valby

Vi opfordrer dig til at kontakte os, inden du klager. Forhåbentlig kan vi som dataansvarlige komme dig i møde.

Rådgivning om databeskyttelse

Databeskyttelsesrådgiver (DPO) i sundheds- og ældreministeriet: Helle Ginnerup-Nielsen, e-mail: databeskyttelse@sum.dk, tlf.nr.: 7226 9456

Kontakt os
Handler din henvendelse om din deltagelse i BSIG, bedes du kontakte os via din digitale postkasse.

Skriv til BSIG fra Digital Post

Tryk på dette link og skriv direkte til BSIG fra Digital Post

Husk at have nøgleapp eller NemID klar.

Har du modtaget en henvendelse fra os, som du åbner i Digital Post, kan du nemt svare retur ved at trykke på "Besvar".

Skriv til BSIG fra e-boks (virker ikke i e-boks app'en)

Log på e-boks.dk med dit NemID/nøgleapp.

Gå til "Post fra det offentlige" og vælg "Skriv ny post"

Under "Modtager" skal du skrive Statens Serum Institut. På listen over SSIs postkasser skal du vælge "Forskningsprojektet Bedre Sundhed i Generationer".

Andre henvendelser til sekretariatet kan ske på: 
E-mail: bsig-forskning@ssi.dk
Tlf.: 32688121
Adresse
Bedre Sundhed i Generationer
Statens Serum Institut
Afdeling for Epidemiologisk Forskning, bygn. 206
Artillerivej 5
DK-2300 København S

Kontakt os

Handler din henvendelse om din deltagelse i BSIG, bedes du kontakte os via din digitale postkasse.

Skriv til BSIG fra Digital Post

Tryk på dette link og skriv direkte til BSIG fra Digital Post
Husk at have nøgleapp eller NemID klar.
Har du modtaget en henvendelse fra os, som du åbner i Digital Post, kan du nemt svare retur ved at trykke på "Besvar".

Skriv til BSIG fra e-boks (virker ikke i e-boks app'en)

Log på e-boks.dk med dit NemID/nøgleapp.
Gå til "Post fra det offentlige" og vælg "Skriv ny post"
Under "Modtager" skal du skrive Statens Serum Institut. På listen over SSIs postkasser skal du vælge "Forskningsprojektet Bedre Sundhed i Generationer".

Andre henvendelser til sekretariatet kan ske på: 

E-mail: bsig-forskning@ssi.dk
Tlf.: 32688121

Adresse

Bedre Sundhed i Generationer
Statens Serum Institut
Afdeling for Epidemiologisk Forskning, bygn. 206
Artillerivej 5
DK-2300 København S